En nombre del interés de los pacientes

"Una organización de pacientes de salud mental es esencial para ayudar a los responsables políticos, a los profesionales de la salud y a otras partes interesadas a comprender la experiencia de vivir con una enfermedad mental", afirma Hilkka Kärkkäinen, presidenta de la Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks-Europe (GAMIAN-Europe).

¿Cómo comenzó su asociación?

"En 1997, 12 grupos de defensa o asociaciones cuya actividad estaba dedicada a ayudar y apoyar a los afectados por enfermedades mentales fundaron GAMIAN inc. En enero de 1998, la organización se registró en el Estado de Nueva York, EE. UU. En mayo de 1998, los delegados de 5 asociaciones de defensa europeas, miembros fundadores de GAMIAN-Europe, que no compartían el enfoque, la filosofía, los programas o la gestión de GAMIAN Inc., se retiraron de GAMIAN-Inc. y se reunieron en París donde fundaron GAMIAN-Europe. En julio de 1998, GAMIAN-Europe se registró en Zug, Suiza. En octubre de 1998 tuvo lugar en París una primera reunión de miembros de GAMIAN-Europe, con motivo de una reunión de la ECNP, donde GAMIAN-Europe organizó un Simposio titulado “Lo que piensan los pacientes”. Otras organizaciones se sumaron a GAMIAN-Europe durante esta mini-convención. En 2000, se inició un proceso de registro en Bélgica. Hoy somos una red de cerca de 60 organizaciones miembros de 27 países europeos".

¿Por qué es necesaria una asociación de pacientes de salud mental?

"Una organización de pacientes de salud mental es esencial para ayudar a los responsables políticos, a los profesionales de la salud y a otras partes interesadas a comprender la experiencia de vivir con una enfermedad mental. La utilización de esta perspectiva de "paciente-usuario final" es necesaria para garantizar que los intereses de las personas con problemas de salud mental estén correctamente representados en ámbitos como la promoción, el desarrollo de políticas, la información y la investigación".

Desde un punto de vista europeo, ¿cuáles son los principales problemas relacionados con las enfermedades de salud mental?

"Los trastornos de salud mental son muy prevalentes y van en aumento en la UE: Se estima que 50 millones de ciudadanos, alrededor del 11% de la población, experimentan trastornos de salud mental. La depresión es el problema de salud más frecuente en muchos estados miembros de la UE, y el suicidio sigue siendo una de las principales causas de muerte: en la UE, se producen unos 58.000 suicidios al año (el 75% son cometidos por hombres). Nueve de los diez países con las tasas más altas de suicidio en el mundo se encuentran en la región europea.

Solo el 50% de los afectados por depresión reciben tratamiento. En los países europeos, al menos el 30% de las personas con trastornos mentales graves no tienen acceso a la atención de salud mental, y la mayoría no se beneficia de las intervenciones que han demostrado ser efectivas. Es necesario aumentar la financiación de los servicios de salud mental en todos los países europeos, centrándose especialmente en la prevención y en la aplicación de modelos de atención eficaces y sostenibles.

Actualmente, la sanidad y la salud mental son competencias nacionales, no entran en el ámbito de las competencias comunitarias, por lo que la UE no puede adoptar directivas o reglamentos que aborden la mala salud mental. Sin embargo, la UE todavía es capaz de producir directivas para alentar a los gobiernos nacionales a implementar ciertas políticas o programas de salud, como lo ha hecho en áreas como el cáncer y las enfermedades raras".

¿Existen particularidades dentro de cada país europeo? ¿Puede mencionar las más relevantes?

"Aunque el estigma está presente en toda Europa, los países de Europa Central y Oriental tienden a enfrentarse a niveles mucho más altos de estigmatización de la salud mental, especialmente en lo que respecta a las enfermedades mentales graves, como el trastorno bipolar y la esquizofrenia.

Los países de Europa Central y del Este también se enfrentan a tasas más altas de institucionalización de la atención a la salud mental, a diferencia de los países occidentales, que tienen una mayor proporción de su atención a la salud mental prestada a nivel comunitario.

Los países europeos también muestran algunas diferencias con respecto a los recursos de salud mental. Por ejemplo, países como Turquía, Montenegro, Serbia, Macedonia del Norte tienen un número relativamente pequeño de psiquiatras (alrededor de 9 por cada 100.000 habitantes), mientras que países como Suiza, Noruega e Islandia tienen números mucho más altos, con alrededor de 20 psiquiatras por cada 100.000 habitantes".

¿Cuáles son los objetivos de GAMIAN-Europe y cómo han cambiado a lo largo de los años?

"Los principales objetivos de GAMIAN-Europa son mejorar el suministro, la fiabilidad y la calidad de la información sobre enfermedades mentales para pacientes, familiares y cuidadores, así como reducir el estigma que rodea a las enfermedades mentales. También pretende educar y concienciar al público, a los medios de comunicación y a los responsables políticos sobre los retos que supone vivir con una enfermedad mental, y promover un mensaje positivo de que la enfermedad mental puede tratarse eficazmente (mediante diversos medios). Los objetivos también incluyen ayudar a mejorar la formación y la educación de los profesionales de la salud y demás profesionales responsables de la prestación de servicios de salud mental en Europa.

Y, por último, GAMIAN-Europe busca ayudar en la creación y desarrollo, cuando proceda, de organizaciones representativas de pacientes en toda Europa.

El objetivo inicial de GAMIAN-Europe era centrarse en los trastornos del estado de ánimo; este luego se extendió a todo tipo de problemas relacionados con la salud mental a medida que la organización crecía en importancia.

Desde 2014, GAMIAN-Europe también participa activamente en proyectos de investigación financiados por la UE, con el objetivo de garantizar la relevancia de la investigación a nivel europeo para las personas afectadas por enfermedades mentales al incluir la perspectiva del paciente en los objetivos de la investigación.

La organización también busca difundir de forma eficaz los resultados de la investigación a todos los pacientes de Europa".

¿Qué tipo de actividades tiene previstas para el Año Europeo de la Salud Mental?

"El Año Europeo de la Salud Mental es una propuesta que GAMIAN-Europe ha planteado junto con la MEP Alliance for Mental Health (un grupo de interés a nivel de la UE para la salud mental). Los Años Europeos son campañas de sensibilización en toda la UE que se utilizan para cambiar actitudes y comportamientos tanto a nivel nacional como europeo. Cada vez se reconoce más la urgente necesidad de una mejor y más amplia comprensión de la salud mental y de una acción eficaz. Un Año Europeo podría ser una herramienta útil para crear y apoyar este reconocimiento.

Las actividades potenciales de un Año Europeo de la Salud Mental podrían incluir la organización de conferencias y eventos para promover el debate y crear conciencia sobre la importancia de la salud mental. También podría incluir una campaña promocional y educativa, así como el intercambio de información, experiencia y buenas prácticas. Estas actividades se llevarán a cabo en colaboración con otras partes interesadas en la materia a nivel europeo".

¿Por qué decidió organizar una plataforma Covid-19 y cómo funciona?

"La evidencia actual apunta al hecho de que la pandemia de COVID-19 está afectando de manera desproporcionada a las personas con trastornos de salud mental. Ante la inminente crisis de salud mental, GAMIAN-Europe quiere ofrecer todo el apoyo posible a su comunidad de pacientes.

Muchas organizaciones y medios de comunicación están difundiendo información sobre consejos y estrategias para hacer frente a las consecuencias de la pandemia en la salud mental. Sin embargo, la abundancia de información puede dificultar que los pacientes naveguen por dichos recursos.

Nuestra plataforma COVID-19 tiene como objetivo reunir toda esta información en un solo lugar. También nos aseguramos de seleccionar la información de mayor calidad y más relevante con respecto a las necesidades de los pacientes".

Hilkka Kärkkäinen, presidenta de GAMIAN-Europe, confirmó su participación como ponente en el evento organizado por POLITICO Europe “Making Mental Health Matter”. El evento se llavóa cabo el 3 de diciembre de 2020 y convocó a legisladores, pacientes y profesionales médicos para reflexionar sobre lo que se debe hacer para garantizar que la atención de la salud mental reciba la misma prioridad que el tratamiento de la salud física.