FEDE y Angelini Pharma presentan en el Senado un decálogo para mejorar la atención de la epilepsia

En España, aproximadamente 400.000 personas tienen que hacerle frente a la epilepsia, una condición que afecta alrededor del 10% de la población en algún momento de sus vidas. A pesar de los progresos en la investigación médica, se estima que alrededor del 40% de los pacientes con epilepsia no logran controlar sus crisis incluso después de recibir tratamientos previos. Con el propósito de mejorar la calidad de vida de estas personas y fortalecer la eficiencia del sistema de salud en la atención a la enfermedad, Angelini Pharma y la Federación Española de Epilepsia (FEDE) han presentado en el Senado el 'Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia', una iniciativa que se enmarca en el Día Mundial de la Epilepsia.

Este proyecto, concebido en colaboración con un grupo multidisciplinario de expertos en epilepsia, toma como punto de partida el estudio EPIPASS de Angelini Pharma, una evaluación de la situación actual de la epilepsia y del proceso asistencial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. A partir de este análisis, el decálogo identifica obstáculos en la atención a pacientes con epilepsia y propone mejoras y medidas prácticas derivadas del análisis realizado.

En palabras del Dr. Vicente Villanueva Haba, jefe de Sección de Neurología en la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital La Fe de Valencia, “la situación actual de la epilepsia en España es buena, y en los últimos años hemos asistido a la llegada de tratamientos innovadores que han mejorado significativamente el control de las crisis, incluso en pacientes farmacorresistentes. Sin embargo, todavía existen desafíos a los que es necesario dar respuesta, como mejorar el acceso a estos tratamientos, las largas listas de espera, el retraso en el diagnóstico, o facilitar el acceso a unidades especializadas”.

La presidenta de FEDE, Elvira Vacas, subraya la necesidad de “mejorar el acceso a pruebas diagnósticas más precisas, neuropsicología y un abordaje multidisciplinar. Esto permitirá tratamientos más precisos dirigidos directamente a la causa subyacente de la epilepsia y no a las crisis como síntoma, de esta forma mejorará el pronóstico de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes y sus familias”. Vacas enfatiza la importancia de "definir una hoja de ruta conjunta para garantizar una mejor atención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento en estos pacientes crónicos".

Joel Sabaniego, director de Acceso a Mercado Iberia en Angelini Pharma, afirma que la entidad “lleva en España más de 50 años comprometida con la salud del cerebro y, concretamente en epilepsia. Creemos en la importancia de que todos los actores involucrados en el cuidado de estas personas colaboremos para conseguir los mejores resultados. Como compañía farmacéutica, trabajamos día a día para desarrollar nuevos medicamentos que mejoren la vida de los pacientes, pero estamos convencidos de que también es clave apoyar iniciativas como este decálogo que ayudan a visibilizar las necesidades de los pacientes y a poner en marcha proyectos de mejora asistencial”.

La epilepsia, caracterizada por una predisposición continua a las crisis epilépticas y acompañada de consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, representa un desafío médico y social sustancial para aquellos que la padecen, especialmente en casos de epilepsia farmacorresistente. La Organización Mundial de la Salud (OMS) destaca, en su medición de la carga global por enfermedades, que la epilepsia ocupa el segundo lugar entre las enfermedades neurológicas en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad.

Dentro de los desafíos identificados por el 'Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia', se subraya la carencia de un plan asistencial específico y protocolos, lo que a menudo resulta en la falta de derivación adecuada de los pacientes a especialistas. Además, se observa una necesidad imperante de mejorar la formación y especialización de los profesionales sanitarios en el campo de la epilepsia, una laguna aún presente en muchos centros de atención médica. El decálogo propone un enfoque integral, desde la concienciación hasta la implementación de protocolos de diagnóstico y la formación continua de los profesionales, con la intención de abordar estos desafíos fundamentales en la atención a las personas con epilepsia.

“El objetivo del decálogo es mejorar la atención a los pacientes con epilepsia mediante la implementación de medidas concretas. Esto incluye el establecimiento de planes integrales de atención, el fortalecimiento de las unidades especializadas, la creación de protocolos de tratamiento, la mejora de la comunicación entre comunidades y pacientes, y la optimización de los recursos disponibles. En última instancia, se busca garantizar una atención equitativa y de alta calidad para todos los pacientes con epilepsia, abordando también los aspectos socio laborales y promoviendo una mayor conciencia pública sobre la enfermedad”, apunta el doctor Villanueva.

Concretamente, el trabajo señala cinco áreas específicas de mejora: la coordinación y organización de la atención médica, la formación y especialización en epilepsia, la sensibilización y visibilización de la epilepsia en la sociedad, el número de profesionales y la prestación farmacéutica y recursos sanitarios. En base a estas necesidades identificas, el decálogo propone 10 iniciativas para mejorar la asistencia a los pacientes con epilepsia:

1. Implementar un plan asistencial para la epilepsia
2. Garantizar la adecuada derivación de los pacientes
3. Fortalecer los CSUR de Epilepsia
4. Establecer protocolos según el perfil del paciente
5. Establecer canales de comunicación entre profesionales
6. Optimizar el diagnóstico de la epilepsia
7. Mejorar la formación y especialización en epilepsia de los profesionales sanitarios
8. Aumentar la visibilización y la sensibilización sobre la epilepsia en la sociedad
9. Facilitar la integración de la historia clínica
10. Promover la disponibilidad de un referente en epilepsia en los centros sanitarios

El decálogo hace hincapié en la necesidad de poner en marcha un Plan Nacional de Epilepsia, en cuya elaboración deben participar todos los actores involucrados, incluidos los propios pacientes. El objetivo es marcar una ruta clara y consensuada del paso del paciente por el sistema de salud garantizando la coordinación de los distintos niveles de atención al paciente con epilepsia y estableciendo los momentos idóneos para que el paciente sea derivado según su perfil clínico.

En este sentido, Elvira Vacas recuerda que desde FEDE acaban de “iniciar el proyecto ‘EpiAlliance’, que pretende, bajo una misma estructura, generar un documento nacional de consenso entre varias sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria e instituciones. Con ello, se pretende la implementación del Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 de la OMS”.