Sacando la epilepsia a la luz

El trabajo, las relaciones y la atención sanitaria: los tres mayores obstáculos a los que se enfrentan los epilépticos, según una serie de entrevistas con los presidentes de las tres principales organizaciones de epilepsia de Italia, Reino Unido y España.

Realizado con motivo del Día Internacional de la Epilepsia por Elma Research en representación de Angelini Pharma, cuyos resultados serán presentados el 26 de marzo - Purple Day, un día dedicado a concienciar al público en general de lo que significa vivir con epilepsia.

El principal problema para los enfermos de epilepsia en la edad adulta en los tres países fue el trabajo. Las personas con epilepsia tienen más dificultades para encontrar empleo, y admitir su enfermedad o el hecho de que están medicados a menudo les impide acceder a trabajos bien remunerados o a puestos de responsabilidad. José Luis Domínguez, presidente de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), explica que la situación está cambiando en las grandes empresas con programas de inclusión, pero no en la mayoría de las medianas o pequeñas empresas, donde los empresarios pueden estar preocupados por posibles ausencias, o temer que los clientes y los proveedores puedan asustarse en caso de una crisis. Esto puede llevar a que los enfermos mantengan su enfermedad en secreto y vivan con miedo ante el riesgo de crisis, la falta de protección y un continuo estado de ansiedad en el lugar de trabajo.

En Italia y España, otro problema es la falta de una legislación integral que apoye y proteja a los enfermos de epilepsia y les proporcione acceso a todas las prestaciones de inclusión para una ciudadanía plena.

Las relaciones también pueden ser un desafío. El presidente de Epilepsy Action del Reino Unido, Richard Chapman, señala que las relaciones significan arriesgarse y exponerse a la posibilidad de rechazo, lo que puede ser doloroso. Chapman afirma que en el Reino Unido se han hecho progresos en lo que respecta a la educación del público en general sobre la enfermedad y que las cosas están mejorando lentamente en lo que respecta a la concienciación sobre la epilepsia, lo que significa que las personas con epilepsia se aíslan y ocultan menos, al tiempo que hablan cada vez más sobre la enfermedad y disipan los falsos mitos.

El aislamiento social y la autoexclusión siguen siendo un problema en España e Italia, sin embargo, una situación que Giovanni Battista Pesce, presidente de la Associazione Italiana Contro l'Epilessia (AICE) cree que solo puede resolverse mediante intervenciones regulatorias ad hoc dirigidas específicamente al apoyo de los enfermos.

Una cuestión crítica en el Reino Unido es la calidad de la atención. Debido a la escasez de neurólogos y enfermeras especializadas que desempeñan un papel vital en la información y el apoyo a las personas con epilepsia, la tasa de diagnósticos erróneos en el país es extremadamente alta, alrededor del 20 al 30 %, lo que significa que hay unas 100.000 personas sin un diagnóstico correcto, y por consiguiente están recibiendo una terapia inadecuada. “Las personas necesitan que las vea un especialista”, explica Chapman. "Todas las personas con epilepsia deberían recibir una revisión anual (y) tener la oportunidad de recibir una atención continuada por parte de una enfermera especializada en epilepsia".

La epilepsia no controlada también es un problema. Aunque la mayoría de las personas con epilepsia tienen un control total o bueno de sus crisis, algunas pueden sufrir muchos ataques al cabo del día. Los enfermos con este tipo de epilepsia no controlada suponen alrededor del 30-40% del total, y el porcentaje se ha mantenido constante en los últimos años a pesar del aumento del número de fármacos disponibles. Por este motivo, existe un gran interés por la investigación farmacéutica, y la AICE en particular se plantea una apuesta directa por recaudar fondos para invertir en estudios preliminares de fármacos capaces no sólo de controlar la enfermedad sino de curarla. Otras innovaciones tecnológicas que ofrecen la esperanza de mejorar la calidad de vida incluyen un dispositivo mencionado por José Luis Domínguez que puede reconocer las señales de advertencia de una crisis y alertar tanto a las personas involucradas como a sus familiares y la cama equipada con sensores que describe Richard Chapman que puede reconocer las crisis cuando estas se aproximan.

En resumen, lo que piden las tres organizaciones es protección, inclusión, reconocimiento de la discapacidad y leyes y pasos concretos para permitir que las personas con epilepsia vivan una vida de calidad, teniendo sus necesidades reconocidas y satisfechas.