Trabajando juntos para ayudar a las familias y a los pacientes

"Sin el apoyo de las familias, nuestros seres queridos estarían a merced de los sistemas de salud pública, que lamentablemente carecen de recursos y de una financiación adecuada para los servicios de salud mental y de apoyo". Kevin Jones es el actual tesorero y antiguo secretario general de EUFAMI, la federación europea de familias de personas con enfermedades mentales.

¿Cómo comenzó su asociación?

"EUFAMI se fundó en 1992 tras un congreso, que tuvo lugar en 1990 en De Haan, Bélgica, donde cuidadores de toda Europa compartieron sus experiencias de impotencia y frustración al vivir con una enfermedad mental grave. Decidieron trabajar juntos para ayudarse entre ellos y a las personas que cuidaban".

Su misión es representar a las familias, ¿por qué es importante?

"La misión de EUFAMI es representar a todos los familiares de las personas afectadas por una enfermedad mental grave a nivel europeo para garantizar que sus derechos e intereses sean reconocidos y protegidos. ¿Por qué es tan importante? Por el papel vital de apoyo que los familiares prestan a sus seres queridos afectados por enfermedades mentales. Si este apoyo no existiera o se eliminara, nuestros seres queridos estarían a merced de los sistemas de salud pública que, lamentablemente, carecen en gran medida de recursos y de una financiación adecuada para los servicios de salud mental y de apoyo".

¿Por qué cree que es necesario hacerlo a nivel europeo?

"Los problemas de salud mental no reconocen fronteras y las familias en todos los países de Europa experimentan desafíos similares con respecto a la salud mental. EUFAMI es una organización muy singular, ya que es la única organización europea que trabaja como una voz unida para las familias de las personas afectadas por enfermedades mentales y que comprende los problemas tan singulares de los miembros de la familia, tanto de los que proporcionan una atención constante como, sobre todo, de los otros miembros de la familia que deben vivir con los diversos retos y cuestiones que se les presentan".

Desde un punto de vista europeo, ¿cuáles son los principales problemas relacionados con las enfermedades de salud mental?

"Falta de inversión adecuada por parte de los gobiernos con respecto a las familias y, en particular, a aquellos miembros de la familia que brindan apoyo continuo a sus seres queridos. Una de las principales conclusiones de una reciente encuesta realizada por EUFAMI en colaboración con la Escuela de Economía y Ciencias Políticas de Londres es que la duración media de la semana de cuidados prestados por los familiares supera la duración de la semana laboral. Otro dato preocupante es que la calidad de vida de los cuidadores familiares es significativamente inferior a la que tendrían si no estuvieran prestando cuidados. Los datos de nuestra encuesta indican que los gobiernos pueden obtener un rendimiento positivo si se incrementa la inversión financiera en los cuidadores familiares".

¿Existen particularidades dentro de cada país europeo?

"Por supuesto, somos conscientes de los diversos retos específicos a los que se enfrentan las familias de los distintos países europeos. Esto es especialmente cierto en el caso de los países de Europa del Este, donde ha habido y sigue habiendo un retraso en la integración de los servicios de salud mental en los sistemas sanitarios generales de acuerdo con las mejores prácticas reconocidas. Pero EUFAMI debe concentrar sus actuaciones a nivel europeo global para conseguir que se eliminen las incoherencias con el fin de que podamos alcanzar la igualdad de condiciones respecto a la calidad de vida de todas las familias europeas, independientemente del país del que sean ciudadanos".

¿Cuáles son los objetivos actuales de EUFAMI y cómo han cambiado a lo largo de los años?

"Nuestras metas u objetivos básicos no han cambiado a lo largo de los años; el énfasis y la terminología pueden haber cambiado un poco en respuesta a los cambios dinámicos del entorno, la sociedad y la tecnología y para ajustarse al nuevo entorno de las redes sociales. La visión de EUFAMI es la misma: que cada persona afectada por una enfermedad mental y sus familiares reciban la comprensión y el apoyo que necesitan para participar en su comunidad de la manera que elijan, y que compartan los derechos sociales, económicos y políticos de esa comunidad, sin exclusión ni discriminación".

¿Ha planificado alguna actividad para el año europeo de la salud mental?

"EUFAMI siempre ha apoyado todas las iniciativas realizadas en Europa para promover y concienciar sobre la salud mental positiva y la necesidad de aumentar la financiación para dotar de recursos adecuados a los servicios comunitarios destinados a las personas afectadas por problemas de salud mental y a sus familias. Como tal, no hemos emprendido ninguna actividad específica. Personalmente, soy de la opinión de que la salud mental es tan fundamental y vital como la salud física; la salud mental debe ser un elemento prioritario de la agenda en todo momento, no solo durante un año. Puedo ver la lógica de tener 'períodos de tiempo' especiales para enfermedades como el cáncer de mama, el alzhéimer, etc. Por lo tanto, me gustaría que se planteara crear un año especial para la esquizofrenia, la bipolaridad o alguna otra enfermedad mental grave".